"L'épidermolyse bulleuse est une maladie génétique qui se caractérise par la formation de bulles et d'ampoules, ou par le décollement de la peau. En fait, la peau n'adhére pas du tout au derme.
Il existe plusieurs formes de cette maladie qui concerne 10 000 personnes en France. Romain est atteint de la forme la plus sévère. Cette forme concerne 400 personnes. Dans cette forme toutes les muqueuses peuvent être atteintes : le tube digestif, les yeux, etc.
Cela entraine la rétraction des membres : des mains, des pieds...
Ces personnes (ces enfants) souffrent en permanence. Tous les actes de la vie quotidienne sont difficiles pour eux. Cette lutte permanente demande beaucoup de courage.
Cette maladie orpheline, on ne sait pas la guérir.
L'espoir, c'est la thérapie génique. L'E.B.A.E. (association à laquelle les fonds sont reversés), grâce aux dons de ses adhérents et à la participation d'autres partenaires, finance 2 programmes de recherche.
L'objectif des chercheurs, c'est d'arriver à corriger le gène malade dans la cellule, à faire développer cette cellule devenue saine et à fabriquer ainsi des morceaux de peau. Cette peau malade devenue saine pourrait être greffée sur les parties les plus atteintes qui ne seront alors plus lésées.
C'est ça notre espoir ... "
La maman de Romain - 23 novembre 2002
.
Copyright (c) "Vincent Palosse - vincent.palosse@tiscali.fr" 2005, tous droits reservés