L'association "Donner la Main à Romain" est née en 2003, sous l'initiative de sa présidente actuelle, Ghislaine Grasset, qui avait durant deux années impulsé l'organisation de soirée au profit de la recherche médicale contre la maladie de l'épidermolyse bulleuse.
Ces soirées ont permis de récolter des fonds versés à l'E.B.A.E.
Depuis l'objectif s'est élargi : « Faire connaître la maladie génétique de l’Epidermolyse Bulleuse, apporter un soutien financier à la recherche sur cette maladie et utiliser toutes techniques, compétences, personnes pouvant concourir à l'autonomie optimale de Romain ».
Organisé en association loi 1901, un groupe d'amis organise durant l'année plusieurs évènements et récolte ainsi de quoi faire espérer qu'un jour la recherche aurra abouti."
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