La douleur existe en permanence, mais elle varie beaucoup en fonction du type d'épidermolyse bulleuse.
Chacun d'entre nous connaît la douleur causée par une simple cloche. On peut imaginer les souffrances quotidiennes d'une personne atteinte d'épidermolyse bulleuse qui découvre des bulles sur tout le corps, par le simple frottement des vêtements, un pansement déplacé, ou même sans raison.
Les malades souffrent souvent aussi de prurit chronique. Le malade a tendance à se gratter, ce qui ne fait que provoquer de nouvelles bulles et/ou plaies.