Donner la Main à Romain - les actions de l'association

Depuis l'année 2001, l'association a pu organiser et participer à l'organisation de soirées dont les bénéfices ont pu être reversés à l'E.B.A.E.

Le site "Donner la Main à Romain" participe à l'information concernant la maladie de l'épidermolyse bulleuse.

Chaque année le compte rendu de l'assemblée générale permet de mesurer l'action de l'association. En voici les principaux points :

--> participation au financement de la recherche par l'intermédiaire e l'EBAE ou directement sur des programmes de recherche tel que celui du docteur Hovnanian à Toulouse.

--> participation active à la vie de l'association de l'EBAE (remarques et propositions diverses...).

--> actions visant à soutenir Romain et à favoriser son autonomie