Compte rendu ASSEMBLEE GENERALE  15 Avril 16 avril 2005

                                      des 15 et 16 avril 2005.

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Remerciements à tous les présents.

BILAN MORAL         

          La visite du laboratoire du Dr Hovnanian à Toulouse n’a pu avoir lieu par manque de disponibilité. Le chèque de 1000€ a été versé directement à l’EBAE. Le bureau et Conseil d’Administration de l’EBAE se sont rendus à Toulouse remettre le chèque annuel.

soirée du 20 novembre 2004 – Cette soirée s’est bien déroulée et on a pu apprécier les talents du traiteur, du Dj et du groupe de Country.  Nous remercions encore toutes les personnes qui chaque année nous sont fidèles et accueillons avec plaisir les nouveaux. Nous remercions également le  club taurin Lou Vovo d’Uchaud  qui nous a remis un chèque à l’occasion de cette soirée. Romain a fait le bilan, il est en ligne sur le site. Il a demandé de varier un peu nos actions…

Le site internet fonctionne. Son adresse est modifiée mais l’ancienne renvoie sur la nouvelle. Romain a tenu son engagement  d’un article par an.

Le site vient d’être mis à jour. Faites le vivre, envoyez vos messages à Romain.

Et nous remercions Vincent pour son travail sur le site.

BILAN FINANCIER

Le bilan financier est voté à l’unanimité.

ELECTIONS DU BUREAU

L'ensemble du bureau est réélu à l’unanimité :       >>      Bureau

PROJETS 2005

Romain a émis quelques souhaits. Il voudrait arbitrer un match de football, plus de spectacles dans la soirée annuelle.

Nous remettons donc à l’ordre du jour la journée récréative.

            Journée  Récréative.  Nous proposons une journée familiale  autour d’un tournoi de football.

Elle aura lieu la samedi 21 mai au stade d’Aubord – Rendez-vous à 9h30. Nous restons sur le repas tiré du sac en précisant qu’un barbecue est à disposition des personnes pour faire leur grillade.

Soirée : trois dates sont proposées à la Mairie : 5, 19 et 26 novembre.

Nous pensons faire à nouveau appel au traiteur et bien sur,  plus de spectacles. Des prises de contact sont déjà en cours.

Assemblée Générale de l’EBAE : elle aura lieu le 04/06/05, à Avignon. Ce n’est pas loin, il faut en profiter si on est intéressé. La thérapie génique va commencer sur un certain nombre d’enfants.

Modification des STATUTS

 Dans les projets à venir, nous évoquons également notre souhait de modifier les statuts afin de pouvoir aider plus concrètement Romain et pas seulement la recherche.  Les personnes présentes à l’Assemblée Générale ont souhaité passer au vote et ne pas reporter cette modification, chacun reconnaissant être là parce que connaissant Romain.  Nous pouvons aider la recherche et aider Romain.

Romain grandit,  notre association aussi. Il nous paraît important de pouvoir accompagner Romain et ses parents dans la vie quotidienne. Nous avons par exemple des contacts pour voir comment aider Romain sur le plan scolaire au  niveau de l’ordinateur (système vocal…). D’autres  compétences pourraient également être utilisées. Il est important que nous fassions tous fonctionner notre réseau de connaissances pour essayer d’apporter le plus d’autonomie possible à Romain. Romain est tout à fait d’accord pour cela et est prêt à passer « un contrat » avec nous, comme il l’a fait pour l’ADSL.

Nous proposons de modifier les buts de l’association :

Dans l’article  2 : Buts

Cette association a pour but :

« Faire connaître la maladie génétique de l’Epidermolyse Bulleuse, apporter un soutien financier à la recherche sur cette maladie ».

Nous rajoutons    « Utiliser toutes techniques, compétences, personnes pouvant concourir à l’autonomie optimale de Romain ».

Dans l’article  5 : Moyens d’action

Tous moyens d’information et toutes manifestations susceptibles de récolter des fonds  pour la recherche.

Nous rajoutons :

Tous moyens pouvant aider Romain dans  l’acquisition de son autonomie.

La modification des statuts est adoptée :        Contre : 0  ;  Abstention : 2  ;  Pour :  19

Nous clôturons cette assemblée par le verre de l’amitié.