Compte rendu ASSEMBLEE GENERALE

du 30 avril 2004

Remerciements à toutes les personnes présentes et présentation de la création et des buts de l’association par la Présidente, Ghislaine Grasset.

Rappel des statuts, buts de l’association :

« faire connaître la maladie génétique de l’épidermolyse bulleuse, apporter un soutien financier à la recherche sur cette maladie »

BILAN MORAL

- organisation de la soirée

L’association organise une manifestation par an. Diverses discussions ont lieu sur le type de manifestation à organiser. Nous avons pris des contacts pour des journées autour du sport, des soirées à thèmes, des soirées spectacles ou dansantes : rencontre avec le Maire de Junas pour les carrières, prises de contacts avec le Vélo-Tonic Club de Vauvert, avec les professeurs de danse, théatre, sans oublier le club du 3^ème âge d’Uchaud et notre ami magicien ainsi que la Mairie d’Aubord qui maintient son soutien par la prêt gracieux de la salle.

Nous avons rencontré l’élu chargé des associations de Vergèze afin de lui présenter l’association.

- L’EBAE (Epidermolyse Bulleuse Association d’Entraide)

Pendant plusieurs années nous avons organisé des soirées pour soutenir la recherche. L’EBAE est une association nationale qui soutient les malades et leurs familles, mais aussi finance des programmes de recherche.

L’argent récolté lors des soirées est reversé à l’EBAE pour participer aux programmes de recherche. La création de « donner la main à Romain » nous permettait de donner un statut plus juridique à notre action (compte bancaire, assurance…).

Nous suivons de près les actions de l’EBAE. Jeannine, Claude, Ghislaine et Patrice se sont rendus à l’Assemblée Générale de l’EBAE à Paris le 27/03/04.

Une rencontre a eu lieu avec le Président et des contacts pris avec la nouvelle équipe élue lors de cette AG.

Ils financent donc deux programmes de recherche :

- un sur Nice par le Dr Méneguzzi – accès sur le forme jonctionnelle

- un sur Toulouse par le Dr Hovnanian – accès sur la forme dystrophique.

Le programme de Toulouse nous intéresse plus particulièrement puisqu’il traite la forme de Romain. Des demandes d’autorisation pour des essais thérapeutiques ont été lancées. Cela devrait se mettre en place d’ici un an à deux ans. ( retard du aux problèmes avec l’expérience des bébés bulles. ). Des protocoles vont être établis pour savoir quels enfants seront pris sur ce programme.

Pour un gène médicament, cela coûte très cher et c’est très long.

Ils ont également pu visiter le généthon (financé par des fonds privés comme le téléthon mais les chercheurs appartiennent à des organismes tels l’Inserm..). Lors de ces rencontres, on se rend compte que rien ne peut être fait sans l’argent privé. Il faut un mixage des deux.

Les recherches sont plus avancées sur la forme jonctionnelle. Plusieurs pays y travaillent ensemble. Il y a une association européenne (Debra).

La thérapie cellulaire va être mis à l’essai.

Il y a environ 430 familles touchées par l’Epidermolyse bulleuse en France.

Hôpital Necker à Paris

Des discussions ont lieu sur les mauvaises conditions d’accueil dans cet hôpital (cadre inhumain, peu de disponibilité du personnel, manque de moyens, pas d’adaptation au malade et à sa maladie…).

Le bilan moral est voté à l’unanimité.

BILAN FINANCIER

	Charges			Crédits
	Journal officiel Timbres Achats divers	37,54 € 118.33 € 1168.28 €		Adhésion Dons Repas Loterie Bar reste vendu	880,00 € 983.56 € 1835,00 € 594,00 € 1292,55 € 190,00 €
	Total	1324,15 €		Total	5775.11 €

Un chèque de 2900 euros a été établi pour l’EBAE. Ce chèque a été perdu et refait récemment. Il a été décidé d’établir un chèque de 1000 € pour le programme de recherche du Dr Hovnanian à Toulouse.

Le bilan financier est voté à l’unanimité.

ELECTIONS DU BUREAU

L'ensemble du bureau est réélu à l’unanimité

RENOUVELLEMENT DES ADHESIONS

L’adhésion est maintenue à 10€.

PROJETS 2004/2005

- organisation d’une soirée le 20 novembre 2004 à la salle d’Aubord (buffet, repas, spectacle.. tout est encore en discussion).

- Visite des installations du Dr Hovnanian à Toulouse prévue vers septembre 2004.

- Créer des liens plus forts. De ce fait, un site internet Donner la Main à Romain a été créé. Il attend vos suggestions. Vous trouverez son adresse au dos de votre carte. Il faut le rendre vivant alors n’hésitez pas !!!

http//donner-la-main-a-romain.chez.tiscali.fr/

- De ce fait, nous allons offrir l’ADSL à Romain qui nous a promis un article par an !!!

Romain devrait pouvoir se connecter dès le mois de juin alors à vos claviers pour lui envoyer vos messages d’amitié.

L'assemblée générale s’est clôturée par un verre de l’amitié et des gâteaux maison !!!