Les yeux clairs et remplis d'espoir de son papa, ROMAIN a acceuilli tous les participants de la soirée avec le merveilleux sourire de sa maman. C'est un joyeux adolescent de 15 ans, collègien à VESTRIC ET CANDIAC, avec des copains, aimant la musique, tchater sur le net, la nature , les animaux, et une aficion particulière pour les dynosaures. Et pourtant, ROMAIN est courageux, car sa vie, il la passe souffrant, dans un fauteuil roulant. ROMAIN est atteint depuis sa naissance d'une maladie mal connue, rare, mutilante et invalidante.
L'épidermolyse bulleuse. Maladie génétique de la peau, congénitale mais non contagieuse, elle se caractérise par la formation de bulles, d'ampoules et de plaies sur la peau qui se décollent au moindre frottement. Les parties les plus touchées étant les mains dont les doigts fusionnent puis disparaissent, et le tube digestif nécessitant alors une alimentation uniquement liquide. C'est pourquoi, les amis et la famille de ROMAIN organisentdes diners dansants ou autre fêtes dont tous les fonds sont reversés à l'EBAE (EPIDERMOLYSE BULLEUSE ASSOCIATION D'ENTRAIDE) ainsi qu'à l'association "DONNEZ LA MAIN A ROMAIN.
EBAE Finance ainsi les longs et fastidieux programmes de recherches, aide les malades et les familles et fait connaitre la maladie.
DONNEZ LA MAIN A ROMAIN c'est l'association locale créée par tous les amis de Jeanine et Claude (Parents de Romain) afin de soulager les énormes dépenses qu'enjendrent la progression de cette maladie dévorante et destructrice de l'épiderme ainsi que les multiples interventions chirurgicales indispensables. (les fonds récoltés étant reversés à l'EBAE.
Samedi soir, Romain cachant ses pleurs et sa douleur au fond de son jeune coeur, entouré de son frère THIBAULT et de ses copains, il a fait la fête.Un bon diner, une démonstration de country sur la scène du centre culturel du HANGAR qui a chauffer l'ambiance. C'était une soirée magnifique réussie. Un interlude d'amitié, et de joie réconfortante dans la vie de ROMAIN, de son fère THIBAULT et de ses parents JEANINE et CLAUDE pour qui le retour à la maison au petit matin comme tous les jours est un difficile combat moral et physique.
CONTACT ebae tél : O2 47 49 94 O7
Donnez la main à Romain : www.donner-la-main-a-romain.com
Parents de Romain : O4 66 35 38 42